Vaincre les maladies lysosomales
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L’association Vaincre les maladies lysosomales est une association régie par la loi du 1er juillet 1901, elle a été créée le 16 mai 1990 par des parents d’enfants malades. Par décret du 6 décembre 2006, VML est reconnue d'utilité publique. VML agit en indépendance, dans le respect des lois et des réglementations en vigueur relatives aux missions et aux prestations qu’elle développe en direction de ses adhérents.
Par Ailleurs, VML est membre de l'Alliance Maladies Rares, une association regroupant des associations de malades.
[modifier] Objectifs
Depuis 1990, date de sa création, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie qui se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.
VML a été créée par des parents d’enfants frappés par ces maladies lysosomales, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes par ces maladies extrêmement graves et lourdes de conséquences. Dans une démarche proactive, VML s’est fixé trois missions :
- Un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances,des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives.
- Une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement desconnaissances et d’amélioration des pratiques de soins.
- Une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseilscientifique et à l’organisation de manifestations médicales.
